¿QUE SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
Significado de Paliativo: “pallium”: palio, capa, manto, alivio de los síntomas físicos.
Los Cuidados Paliativos están centrados en el paciente más que en la enfermedad.
Hay aceptación de la muerte pero también incremento de la calidad de vida.
En los Cuidados Paliativos, el paciente, la familia y el equipo conforman una sociedad.
Están centrados en la “sanación”, más que en la curación.
CUIDADOS PALIATIVOS EN EPID(Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa)
En el año 2015, en el Hospital Universitario de Basurto (Bilbao) creamos un modelo organizativo para atender a pacientes con enfermedad respiratoria avanzada no neoplásica (Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa, EPID), desarrollando un programa pionero, de seguimiento domiciliario de los pacientes con dicha patología, que mejora su calidad de vida, y reduce el número de ingresos.
La implantación del programa, aparte de reportar numerosos beneficios a los enfermos y a sus familiares, evitando ingresos en hospitales de agudos y posibilitando el fallecimiento bajo cuidados paliativos en el 75% de los casos, genera un ahorro al sistema sanitario, por cada paciente, de un 20% aproximadamente, del gasto total.
La implantación del modelo organizativo integrador de cuidados paliativos, está compuesto por el Servicio de Neumología-Consulta de Enfermedades Intersticiales (Dra. Miren Begoñe Salinas) y el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos ESCP.
Cuenta a modo de agentes facilitadores, con el Servicio de Hospitalización a Domicilio (HDOM), la Unidad de Cuidados Paliativos Hospitalaria (UCP) y los Médicos de Atención Primaria (MAP). Este modelo-circuito de cuidados paliativos de la OSI Bilbao-Basurto ha permitido el control sintomático de todos los pacientes y la atención paliativa integral a todos ellos, posibilitando la permanencia en el domicilio bajo control sintomático/presencial.
La unión entre las diferentes unidades conllevó a la incorporación de tratamientos utilizados en pacientes oncológicos, que dieron muy buenos resultados en pacientes con EPID, y supuso un consuelo para los pacientes que se encontraban muy sintomáticos, sin alivio por los distintos tratamientos farmacológicos recomendados por las guías clínicas.
Estos buenos resultados han sido el principal desencadenante que nos ha llevado a ser requeridos por diferentes organizaciones hospitalarias y Asociaciones médicas, las cuales nos han invitado a explicar nuestro modelo innovador, mediante: artículos, posters, charlas y ponencias, cuyo lema es:
“Si no podemos dar días de vida, demos vida a los días” (Claude Bernard)
En el Hospital Universitario de Basurto el Dr. Santiago González de Etxabarri y la Dra. Mª Angeles Campo, realizán una estupenda labor en este campo.
Dr. Santiago González de Etxabarri, Dra. Mª Angeles Campo y Dra. Miren Begoñe Salinas
PUBLICACIONES, CHARLAS, PONENCIAS Y POSTERS
-Presentación de Plan de Cuidados Paliativos y Enfermedades Respiratorias Avanzadas (Plan de Cuidados Paliativos en Euskadi 2016-2020)
-Contrato-Programa 2018 OSI Bilbao-Basurto Proyectos Bottom-Up aprobados: “Establecimiento de un circuito de cuidados paliativos en pacientes con Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa (EPID) avanzada”
- Reunión Científica celebrada el 30/5/2016 en el Palacio Euskalduna: “Cuidados Paliativos y Enfermedades Pulmonares Avanzadas: Experiencia con fentanilo intranasal en pectina en el alivio de la disnea”
-Reunión científica celebrada el 10/11/2016 en Valencia: “Calidad de vida para el paciente paliativo y en hospitalización a domicilio. Cuidados Paliativos y enfermedades avanzadas: alivio sintomático”.
-Artículo publicado en la Revista Medicina Respiratoria: “Cuidados Paliativos en las Enfermedades Intersticiales Pulmonares Difusas”.
-Ponente en la XXI Reunión de Invierno conjunta Áreas SEPAR 26/11/2016: “Fibrosis Pulmonar Idiopática. Cuidados Paliativos”.
-Ponente en la VIII Jornada de Cuidados Paliativos de Castilla y León: “Cuidados paliativos en enfermedades pulmonares avanzadas”.
-Ponente en la XXIII Reunión de Invierno conjunta Áreas SEPAR 2017: “Presentación Proyecto Investigación de Cuidados Paliativos”.
-Ponente en la Reunión Neumológica Burgos 2018: “Plan de Cuidados Paliativos y Enfermedades Respiratorias Avanzadas”.
-Presentación de “Plan de Cuidados Paliativos y Enfermedades Respiratorias Avanzadas” de la OSI Bilbao-Basurto en el Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla (Santander) en el 2018.
-Presentación “ Cuidados-tratamiento paliativo en pacientes con EPID” en SADAR-PNEUMARAGON en el 2018.
-Presentación de “Plan de Cuidados Paliativos y Enfermedades Respiratorias Avanzadas” de la OSI Bilbao-Basurto en el Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa (Madrid) en el 2018.
-Presentación de “Plan de Cuidados Paliativos y Enfermedades Respiratorias Avanzadas” de la OSI Bilbao-Basurto en el Servicio de Neumología del Hospital Universitario De Navarra (Pamplona) en el 2018.
-Presentación de comunicaciones orales en el 16th World Congress of the European Association for Palliative Care: “Implementation of a circuit of palliative care in patients with advanced lung diseases”. “Palliative treatment of dyspnea in Idiophatic Intersticial Pneumonia with transdermal fentanyl pectin nasal spray”. Berlín 2018.
-Presentación de comunicaciones orales en el Congreso Nacional SEPAR 2019:
“Cuidados paliativos en pacientes con enfermedades pulmonares intersticiales avanzadas”.
“Tratamiento Paliativo de la disnea en pacientes con enfermedad pulmonar intersticial difusa con fentanilo transdérmico y fentanilo inhalado en pectina”.
-Presentación de “Plan de Cuidados Paliativos y Enfermedades Respiratorias Avanzadas” de la OSI Bilbao-Basurto en el Servicio de Neumología del Hospital Universitario miguel Servet (Zaragoza) 2019.
-Ponente “Manejo del paciente con Fibrosis Pulmonar Idiopática avanzada” en el VII congreso SEMERGEN ARAGÓN celebrado en Zaragoza en el 2019.
-Ponente “Tratamiento de la disnea en los pacientes con Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa. Papel de los derivados mórficos” en la IV Jornada del grupo vasco-navarro de patología intersticial pulmonar celebrado en Donostia en el 2019.
-Presentación en formato E-poster en el 15º Congreso Nacional SEHAD que se celebrará entre los días 29 de septiembre y 1 de octubre de 2021 en formato virtual.
“Atención especializada a pacientes con enfermedad pulmonar intersticial avanzada”.
“Integración de un equipo de soporte de cuidados paliativos en hospitalización a domicilio”.
-Ponente. Mesa: Tratamiento de las EPID rompiendo mitos. Tratamiento sintomático en la FPI o EPID avanzada, el rol de los opioides”. 54 Congreso Nacional SEPAR que se celebrará entre 4 y 6 de Junio/2021 en Sevilla.
-Ponente en el XIII Congreso Internacional De La Sociedad Española De Cuidados Paliativos. "Fibrosis pulmonar Idiopática: ¿Hasta cuando la Pirfenidona y el nintedanib? ¿Cuando empezamos la morfina?" 11 de Junio/2022 en Palma de Mallorca.
DIFERENCIAS ENTRE TRATAMIENTO CURATIVO Y TRATAMIENTO PALIATIVO
El tratamiento curativo está centrado en la enfermedad y sometido a las reglas de juego sanitarias: citas, planificación quirúrgica, pruebas complementarias, plazos, tratamientos…
El tratamiento paliativo está centrado en los síntomas y se basa en la comodidad, necesidades y preferencias de paciente y familia.